A deputada federal e pré-candidata a prefeita de Aracaju, Yandra Moura (União), apresentou nesta semana o Projeto de Lei 2231/2024, que propõe o uso do cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo identificador de pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB).
A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças raras e hereditárias que se manifestam desde o nascimento e afetam homens e mulheres de todas as etnias e idades. Segundo a justificativa do projeto, estima-se que a incidência da EB seja de cerca de 20 casos por um milhão de nascidos vivos. No Brasil, a falta de dados precisos sobre a frequência da doença é um desafio, mas a Associação DEBRA registra pouco mais de mil casos diagnosticados no país.
Clinicamente, a EB se caracteriza pelo surgimento de bolhas, erosões e úlceras na pele e mucosas, provocadas por traumas mínimos ou de forma espontânea. Considerada uma das doenças mais complexas, a EB tem consequências devastadoras nos subtipos mais graves, afetando a qualidade e a expectativa de vida dos portadores.
O projeto de Yandra Moura sugere a adoção oficial de um símbolo que já é utilizado, embora pouco divulgado: a fita com desenhos de corações entrelaçados, nas cores verde e amarelo com fundo branco e azul. “Este cordão, usado ao redor do pescoço, visa aumentar a visibilidade e o reconhecimento de pessoas que possuem a síndrome. Esperamos que, com a aprovação deste projeto de lei, haja um grande impulso na divulgação deste símbolo e na conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa”, afirmou a deputada.
Yandra Moura também é uma das autoras do Projeto de Lei 5234/2023, que visa à criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Em novembro do ano passado, a deputada esteve com o pequeno Guilherme Gandra Moura, conhecido nas redes sociais como “Gui”. O menino de 8 anos, que possui a doença genética rara e ainda sem cura, viralizou na internet com um vídeo emocionante que mostrava o reencontro com a mãe após sair de um coma.
