Na noite desta terça-feira, 28, o Plenário da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria da deputada federal Yandra Moura (União-SE), que institui pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa. Este é o sexto projeto de lei de autoria da parlamentar aprovado pela Câmara. A proposta já tramitava em regime de urgência e agora segue para análise do Senado.
O texto aprovado prevê o pagamento de pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo, destinada a pessoas diagnosticadas com a doença. Nos casos em que o paciente seja menor de idade ou incapaz, o benefício poderá ser pago ao responsável legal, desde que comprovada a dedicação integral aos cuidados.
De acordo com o projeto, caberá ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) a realização da perícia médica e a gestão do pagamento do benefício. A concessão dependerá de avaliação médica e social, conforme regulamentação. A fonte de custeio está vinculada a uma fração das receitas de concursos de prognósticos.
Além da pensão, o texto aprovado incorpora diretrizes de atenção integral às pessoas com epidermólise bolhosa no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar, insumos específicos, atendimento domiciliar e acompanhamento em saúde mental.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e grave, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, o que provoca feridas e bolhas recorrentes, além de risco de infecções e outras complicações. O tratamento é contínuo e de alto custo, o que frequentemente impacta a renda das famílias.
A atuação da deputada na pauta também é marcada pelo acompanhamento direto de famílias afetadas pela doença. Yandra Moura mantém contato com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB) e acompanha de perto casos como o do pequeno Gui Gandra e o de Luna Santana Moura, que se tornaram símbolo da luta por mais visibilidade e assistência às pessoas com a condição.
“A aprovação deste projeto representa um avanço concreto na garantia de dignidade para pessoas que enfrentam uma condição rara e extremamente severa. É uma resposta do Parlamento às famílias que convivem diariamente com essa realidade e precisam de apoio permanente do Estado”, afirmou Yandra Moura.
